材料。后来,患者到相关医院去索要数据化材料,医院的答复是无法提供或者不能提供。
于莺的这一经历反映出精准医疗当前所面临的尴尬。上面提过,精准医疗是一场融合基因技术、生物化学技术和信息技术的革命,而信息技术能量释放有两个重要前提:标准化和共享。世界范围内的数据标准化和共享是实现精准医疗的关键所在。前不久,美国国立卫生院发布了长达100多页的《精准医疗项目集群——建立21世纪医学研究基金会》指出,数据共享是项目得以实施并取得成功的前提。
放眼全球,数字医疗和电子病历的推广已有很长一段时间,然而患者卫生健康和医疗护理数据的标准化和共享依旧是软肋所在。一个国家内数据的统一与共享都是一件困难的事情,何况是国与国之间。这是众多因素造成的,有技术因素但更多的是文化、道德、法律甚至是宗教信仰等因素。所以,要想实现华大基因李英睿所说的个体数据化和量化从而服务于个体和人类,无论当前和未来都是个挑战。