喉癌是头颈部最常见的恶性肿瘤[1],占头颈部肿瘤的7.9%~35%,占全身恶性肿瘤的5.7%~7.6%,近年来其发病率呈明显增高的趋势[2,3]。手术是目前治疗喉癌的主要方法。术后患者的生存率提高了,但却面临着发音功能障碍、永久性气管造瘘、身体外形受损等一系列问题,从而引起生活方式的重大变化,影响患者的生活质量,导致很多社会心理问题,因此仅用生存率已不足以评价喉癌治疗效果。近年来国内外越来越多学者将生活质量纳入评价喉癌治疗效果的主要标准,因此,研究喉癌患者术后的生活质量已成为耳鼻咽喉学科重要研究内容,现综述如下。
1QOL的概述
1993年WHO 提出了被广泛接受的QOL(quality of life,QOL)的定义:即不同的文化、价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准及与关心事情有关的生活状态的综合满意程度及对个人健康的一般感觉。其主要内容包括躯体功能状态、心理健康、人际关系健康和精神健康。因此,QOL是一种植根于文化、社会、环境下的主观评价,是多维的,不仅强调躯体功能状态的完好,更着重社会功能( 社会适应、社会支持等) 以及与环境的和谐相处[4];同时QOL也是动态的,可随着时间和环境的变化而变化。QOL的测评需要借助测量工具,包括通用量表和专用量表。
2喉癌患者术后QOL的影响因素
2.1手术方式目前喉癌的治疗多主张手术切除为主,结合放疗、化疗、免疫治疗、生物治疗等综合治疗。喉癌切除术后患者在语言、吞咽功能及身体外形等方面都受到重大影响,尤其是全喉切除术后患者,由于永久性丧失发音、吞咽及生理性通气功能,导致患者无法与人进行正常的沟通交流,容易产生抑郁、焦虑心理,对QOL必将造成严重影响。国内外学者均认为[5,6],喉功能保留患者术后的QOL显著高于全喉切除者,但其后者治疗后疼痛感要相对轻微,这可能与手术切断皮肤和黏膜感觉神经所致的失神经支配有关。在躯体容貌方面,全喉切除术与部分喉切除患者相比,前者需长期保留气管造瘘口,对其容貌造成负面影响,使之在与人沟通交流时的自信心下降,从而影响感情状态。因此应尽力对患者进行心理干预及引导,帮助患者重建回归社会的信心。肖红俊等[7]等研究也表明,在彻底切除喉部癌症病变的前提下,尽量选择保留器官结构的手术方法能在保证患者生存率的同时,产生较好的QOL。上述结论都是对问卷调查后获取的数据进行统计分析后得出的结果,均表明选择不同的手术方式会影响QOL的不同方面。
2.2躯体功能躯体功能方面主要包括言语、饮食与性功能、呼吸与吞咽功能、运动与感官功能、外形改变、睡眠与精力等。对于全喉切除术患者,语言障碍被认为是影响其术后QOL的首要因素,因此积极有效的语言康复训练能帮助患者提高QOL[8]。由于长期带套管,针对套管及造瘘口的健康宣教指导也是术后护理工作的重点。对于喉部分切除患者,由于进食容易呛咳、食物种类受限,使进食功能受到严重影响,从而大大降低其QOL[9]。此外,头痛、睡眠质量下降、疲乏、嗅觉丧失等对喉癌患者术后的QOL也有较大影响。
2.3心理因素许多学者研究表明[10,11],癌症患者普遍存在焦虑、抑郁及易怒等情绪。国外学者[12,13]认为,约有17.3~30%的喉癌患者术后存在心理问题,主要是由于交流障碍、容貌改变、担心肿瘤复发与转移等因素引起。张立强等认为,通过临床干预改善患者的躯体功能,在此基础上,通过心理干预进一步提高患者的心理功能是一个较为可行的符合生物-心理-社会医学模式的治疗策略[14]。我们也发现,通过对存在心理问题的患者采取鼓励、引导等措施,使其接受自身现状,通过正确的发音、饮食、起居及检查指导,减少其发音、交流及饮食障碍的影响,降低术后并发症的发生,可以消除患者的自卑和悲观情绪;同时充分利用家庭、朋友、同事及社会团体的支持和关怀,逐渐增强其自尊心和自信心,可以帮助患者恢复社会功能,从而提高其QOL[15]。
2.4人口学因素人口学因素主要包括年龄、性别、文化程度、经济状况、医疗形式及社会支持等,这些因素明显影响患者的QOL。首先,经济问题是一个主要问题,肿瘤治疗所产生的各种医药、交通、误工等费用给患者造成不同程度的经济负担,使其可支配收入降低,从而降低了其QOL。调查发现[16],家庭经济状况好的喉癌患者术后QOL较好,而家庭经济状况差的患者QOL较差。文化程度与QOL呈正相关。此外,社会支持能够为喉癌患者在精神和物质上提供帮助与支持,使其克服疾病和治疗带来的各种问题,能够尽快融入社会生活中,取得较好QOL的患者都得到了来自家庭和朋友的支持。
3喉癌患者术后QOL的测量量表
国内、外对 QOL 的研究手段和方法均是通过各种评估问卷和量表进行的。国外常用的量表有: 华盛顿大学QOL量表(UW-QOL)、密执安大学头颈癌患者QOL量表(HNQOL)、欧 洲 癌 症 研 究 和 治 疗 协 作 组 头 颈 肿 瘤 患 者 生 活 质 量 量 表(EORCTQLQ-C30\QLQ-H&N35)及头颈肿瘤治疗的功能评价量表(FACT-H&N)。其中UW-QOL量表是自评量表,分为头颈肿瘤问题和一般问题两部分,患者填表的依从性较好,为国内大多数研究者采用。王国建、尚庆娟[17,18]等认为,UW-QOL量表在中国喉癌患者QOL测评中具有可行性,适用于中国喉癌患者的QOL研究。但也有部分学者[19]认为UW-QOL量表较为简单,获得的总信息量较少,其分析性及干预性研究不多,缺乏与临床应用的关联性,是否适用于我国仍需进一步研究。
我国学者也对QOL量表研究进行积极探索,罗家洪、万崇华等[20,21]研制了中国头颈部癌患者生命质量测量量表(QLICP~HN),该量表包括共性量表和头颈部癌特殊模块,为我国头颈部癌患者生命质量量表的制定做出了崭新的尝试,提供了良好的思路。苏振忠[22]等设计了喉切除术后患者生存质量量表,该量表由22 个指标组成,包括身体功能、喉功能、心理状态、独立生活能力、社会关系以及颈前气管造口6 个方面,还有一个患者对自己总体健康状况和QOL评价的问题。经调查认为该量表专业性较强,具有较高的信度和较好的效度,可应用于喉癌术后患者 QOL 的调查研究。此外,由原湖南医科大学精神卫生研究所编制的综合QOL评定问卷(General quality of life inventory,GQOLI), 问卷包括躯体、心理、社会、物质4个维度[23],是国内第一个用于头颈部肿瘤方面的量表,在国内应用较广。其优点是较为全面,缺点是繁琐、缺乏特异性,须与其它相关量表相结合进行评估。
4目前存在问题及对策
随着头颈外科的发展和医学护理模式的改变,喉癌患者术后的QOL已成为指导治疗方式和评价治疗效果的主要指征。我国QOL的研究尚属起步阶段, 缺乏自己设计的高质量的量表,国外设计的量表很多方面不适合中国的文化特色和国情,因此在实际应用中遇到一些问题:①目前国内外对喉癌患者的QOL测评均采用头颈部肿瘤通用的量表,还没有专门针对喉癌术后患者QOL的特异性测评量表;②目前国内尚无公认的QOL量表,采用国外QOL量表会因宗教信仰、文化、亲情关系、个人隐私等标准与习惯不同而导致测评结果存在很大差异;③通用与专用量表界限不清,内容交叉;④研究设计以描述性研究为主,分析性及干预性研究很少;⑤我国的随访制度不健全,由于患者文化程度、经济状况、社会背景等方面的不同,造成患者对疾病的认识以及随访意识存在差异;另一方面,医疗机构也缺乏相应的健全的随访机制和方式,因此不利于QOL的调查研究。
综上所述,耳鼻咽喉科医护人员应与统计学专家共同努力的,逐步建立一套合乎国情的、科学完整的的喉癌专用QOL量表,注重将描述性研究、分析性研究与干预性研究相结合,得出具有可比性和前瞻性的研究结果,使之具有更高的信度和效度,从而进一步指导临床治疗及护理方案的制定与实施。
参考文献:
[1]田勇泉.耳鼻咽喉头颈外科学[M].第7版.北京:人民卫生出版社,2008:204.
[2]吴跃煌,王晓云.喉癌的流行病学及发病机制[J].国外医学卫生学分册,1999.26(3):143-146.
[3]Talamini R,Bosetti C,La Vecchia C,et al.Combined effect of tobacco and alcohol on laryngeal cancer risk:A case -control study [J].Cancer Causes Control,2002,13(10):957-964.
[4]万崇华.生命质量测定与评价方法[M]. 昆明: 云南大学出版社,1999: 12-56.
[5]Campbell BH,Marbella A,Layde PM.Quality of life and recurrence concern in survivors of head and neck cancer[J].Laryngoscope,2000,110(6):895-906.
[6]王国建,季文樾,潘子民,等.喉癌患者术后生存质量及其影响因素的研究[J].中华肿瘤杂志,2002,24(1):53-56.
[7]肖红俊,孔维佳,汪广平,等.喉癌切除术后患者的生存质量[J].中国康复,2006,21(1):37-38.
[8]孙颖,席淑新,吴沛霞.全喉切除术后患者的语言康复护理进展[J].护理研究,2013,27(5):1409-1412.
[9]彭妙,程梅,邓少颜,等.喉癌术后患者生活质量的主要影响因素分析[J].齐鲁护理杂志,2008,14(14):30-31.
[10]李建中,吴爱勤,吴彩云.肿瘤患者的情绪障碍与心理社会因素的相关性研究[J].中国行为医学杂志,2001,10(6):545-547.
[11]Iqbal A. Common types of mental disorders in adult cancer patients seen at Shaukat Khanum Mernorial Cancer Hospital and Research Centre[J]. J Ayub Med Coll Abbottabad,2004,16(4):65 -69.
[12]Campbell BH,Marbella A,Layde PM.Quality of life and recurrence concern in survivors of head and neck cancer[J].Laryngoscope.2000,110(6):895-906.
[13]Bussian C,Wollbruck D,Danker H,et al.Mental health after laryngectomy and partial laryngectomy:a comparative study[J].Eur Arch Otorhinolaryngol,2010,267(2):261-266.
[14]张立强,架信庸,潘新良,等.喉切除术后患者生存质量的评估[J].中华耳鼻咽喉科杂志,2002,37:11-14.
[15]周春华.喉癌患者术后的健康指导[J].广西医学,2008,30(12):1978-1979.
[16]Relic A, Mazemda P, Arens C, et al.Investigating quality of life and coping resources after laryngectomy[ J] . Eur Arch Otorhinolaryngol,2001,258(10):514-517.
[17]王国建,季文樾,潘子民,等.喉癌患者术后生存质量及其影响因素的研究[J].中华肿瘤杂志,2002,24(1): 53-56.
[18]尚庆娟,甘秀妮.头颈部癌患者QOL的研究分析[J]. 重庆医科大学学报,2008,33(6):750-753.
[19]魏炜,金国威.喉癌患者生活质量因素分析[J].中国医学文摘:耳鼻咽喉科学,2004,19(2):79-82.
[20]罗家洪,万崇华,张灿珍,等.头颈部癌患者生命质量测定量表的初步研究[J].中国普通医学杂志,2005,6(5):l-3.
[21]万崇华,罗家洪,张灿珍,等.癌症患者生命质量测定量表体系研究闭[J].中国行为医学科学,2003,12(3):341-342.
[22]苏振忠,冼志雄,柴丽萍,等.喉切除术后患者生存质量的调查分析[J].中华耳鼻咽喉科杂志,2004,39(6):364-367.
[23]杨得森,李凌江.生活质量综合评定问卷[J].中国行为医学科学2002,10(特刊):78-81.
编辑/哈涛